La Generalitat signa un conveni amb la Fundació Francisco Luzón

467

El president de la Generalitat, Ximo Puig, la consellera de Sanitat Universal i Salut Pública, Carmen Montón, i Francisco Luzón, president de la Fundació Francisco Luzón, han signat avui un conveni marc per donar suport a la millora de l’assistència i la qualitat de vida dels pacients d’esclerosi lateral amiotròfica (ELA) i la de les seves famílies i persones cuidadores.

“Subscriure aquest conveni és un compromís clau de la Generalitat”, ha afirmat Puig, que ha afegit que el Consell aposta fermament per la col·laboració publicoprivada que representa aquesta firma que, a més, garanteix “transparència, bona voluntat i un àmbit de col·laboració que va més enllà de qualsevol negoci “.

En aquest sentit, el cap del Consell també ha destacat que les 346 persones amb ELA que hi ha diagnosticades a la Comunitat Valenciana “es mereixen que el Govern faci tot el que estigui al seu abast perquè tinguin les millors cures, les famílies el millor suport i esperança a través de la investigació “.

A més, ha assegurat que continuaran treballant perquè cap pacient d’ELA, o de qualsevol altra malaltia, “sigui invisible” ja que la gestió de la Generalitat “només es legitima si la seva gestió està orientada a la millora de la vida de les persones “.

El compromís que ha assumit la Conselleria de Sanitat durant la signatura d’aquest conveni ha estat el d’impulsar i promocionar la investigació sobre l’ELA en l’àmbit dels centres dependents de la Generalitat, així com fomentar accions formatives per a professionals sanitaris, pacients i familiars que tinguin cura als pacients que pateixen aquesta malaltia.

Millora de l’atenció sociosanitària

El conveni contempla crear línies d’actuació conjunta amb la Conselleria d’Igualtat i políques inclusives per millorar l’atenció sociosanitària d’aquests pacients. La titular de Sanitat ha ressaltat que “aquest conveni serà un mecanisme molt útil per pal·liar les mancances existents i caminar junts en la mateixa direcció. És a dir, la de situar al malalt ia la seva família en el centre de gravetat i afavorir el diagnòstic, el tractament clínic integral i la investigació “.

Per la seva banda, la Fundació Francisco Luzón col·laborarà en l’impuls de la visibilitat de l’ELA a través d’activitats per fomentar la millora del diagnòstic i del tractament clínic així com promoure activitats de formació en col·laboració amb la Conselleria de Sanitat Universal i Salut Pública.

Finalment, Munt ha recordat que entre els objectius de la Conselleria està “intensificar l’especialització d’aquesta malaltia, derivar suport assistencial a domicili als pacients o fomentar la recerca, un dels eixos que sustenta la Fundació.”

Per la seva banda, Francisco Luzón ha agraït a la Generalitat ia la Conselleria de Sanitat l’impuls “d’aquest procés, que no només té implicacions autonòmiques sinó també nacionals”. Així mateix, ha afegit que aquest conveni és important per assegurar l’estabilitat de les relacions i per marcar els acords bàsics de tipus institucional, i ha destacat que la Comunitat Valenciana és l’autonomia més avançada en aquest sentit.
“Al cap ia la fi, l’impuls a la investigació, serà el que millorarà la qualitat de vida dels pacients de l’ELA a la Comunitat Valenciana”, ha assegurat el president de la Fundació.

L’ELA a la Comunitat Valenciana

L’ELA és una malaltia amb baixa prevalença entre la població, per la qual cosa hi ha un freqüent desconeixement de la mateixa. A la Comunitat Valenciana 7 de cada 100.000 habitants són pacients diagnosticats d’ELA.

Segons les últimes dades de març de 2017, a la Comunitat hi ha 346 pacients d’ELA, dels quals 41 han estat diagnosticats aquest any. En concret, 203 a la província de València, 35 a Castelló i 108 a Alacant.

L’Esclerosi Lateral Amiotròfica és una malaltia que afecta el sistema nerviós central i es caracteritza per una degeneració progressiva de les neurones motores en l’escorça cerebral (motoneurones superiors), tronc de l’encèfal i medul·la espinal (motoneurones inferiors).

En el pacient s’altera la seva autonomia motora, la comunicació oral, la deglució i la respiració, tot i que es mantenen intactes els òrgans dels sentits, la capacitat intel·lectual i la musculatura ocular.

A més, a mesura que avança la malaltia, els afectats es tornen dependents, requereixen ajuda per realitzar les seves activitats quotidianes (higiene, deambulació, etc.) i, per això, es produeix un gran impacte emocional no només en el propi afectat sinó també en el seu entorn ( familiars, cuidadors). L’atenció, educació, orientació i suport són necessitats dels pacients en totes les fases de la seva malaltia, així com dels seus familiars i entorn proper.